Home

In 2021 begon ik met schrijven nadat ik tijdens de zwangerschap hoorde dat onze baby een zeer ernstige bloedarmoede/alfa thalassemie major heeft, Hb Barts. Inmiddels is ons kindje geboren en is de chemotherapie en stamceltransplantatie achter de rug en wachten we in thuisisolatie af of het is aangeslagen.

Om mijn verhaal chronologisch te lezen begin je hieronder bij ‘Een rollercoaster’ of onderaan op de pagina ‘Blog’

If God brings you to it, He will bring you through it.

  • Een rollercoaster
    Rollercoaster, dat is het woord wat vrijwel elke zorgverlener ons traject noemt. Op het moment dat ik dit schrijf ben ik 26 weken + 5 dagen zwanger van ons eerste kind en zijn we 2 verloskundigen, 6 echoscopisten, 3 ziekenhuizen, 4 gynaecologen, 2 klinisch genetici, 1 hematoloog, 2 neonatologen, 9 echo’s, 1 vruchtwaterpunctie, 17 buisjesMeer lezen over “Een rollercoaster”
  • Hee And Lou
    Misschien wel zo leuk om bij het begin te beginnen, het verhaal van Ho Hee en mij. Eerlijk gezegd weet ik niet meer hoe of wanneer wij elkaar voor het allereerst hebben gezien of gesproken. Ik weet alleen dat Ho Hee op gegeven moment ook in de kerk was en ik hem daar weleens zag.Meer lezen over “Hee And Lou”
  • De zwangerschapstest
    Als een echte controlfreak was ik na ons huwelijk begonnen met het bijhouden van mijn menstruatie via Flo+. De app rekent dan gelijk jouw ovulatie uit. Gezien ik vrij onregelmatig ongesteld ben, leek dit mij wel zo handig om alvast te doen zodat de app meer data heeft om goede berekeningen te maken. Toen weMeer lezen over “De zwangerschapstest”
  • Misselijk en cravings
    Onze directe familie hadden wij die vrijdag na de test al verteld over de zwangerschap i.p.v. pas na 12 weken. Enerzijds vonden we het te lang om 3 maanden te wachten, anderzijds was dit ook handig i.v.m. corona. Wij hadden onze fysieke contacten al heel erg beperkt, maar toch fijn als de mensen om onsMeer lezen over “Misselijk en cravings”
  • Intake + echo
    De maandag nadat we erachter kwamen dat ik zwanger ben, zocht ik naar een verloskundige. Het liefst één die dichtbij was en waar ik de afspraken op vrijdag in kon plannen, mijn vrije dag. De meest dichtstbijzijnde had goede recensies en hier konden we op vrijdagen terecht, top. Gelukkig kon ik mij hier inschrijven enMeer lezen over “Intake + echo”
  • Zwanger en werk(loos)
    Toen ik in oktober erachter kwam dat ik zwanger was, wist ik ook dat ik in december in de ‘safe period’ zou zitten om het met mensen te delen. Ook wist ik dat mijn werkgever in december beoordelingsgesprekken inplant, een mooi moment om gelijk te vertellen dat ik zwanger ben. De gesprekken wilden ze tochMeer lezen over “Zwanger en werk(loos)”
  • 12-weken echo + NIPT-test
    Midden december had ik weer een afspraak bij de echoscopist voor de 2e echo, de termijnecho. Fijn om toch weer ons kind te kunnen zien en bevestiging te krijgen dat het hartje nog steeds klopt. Ik was enorm verrast dat je op deze echo al zoveel meer zag dan 4 weken geleden. Nu zag jeMeer lezen over “12-weken echo + NIPT-test”
  • Gynaecoloog + zorgverzekering
    Net voor het nieuwe jaar werd ik nogmaals gebeld door m’n verloskundige: m’n waardes zijn te laag, mogelijk heb ik bloedarmoede en hierom verwijzen zij mij door naar de gynaecoloog in het ziekenhuis. Ik ben nooit eerder naar een gynaecoloog geweest en m’n net-bevallen-vriendin en net-zwangere-vriendin ook niet, dus ik kon ‘helaas’ niet profiteren vanMeer lezen over “Gynaecoloog + zorgverzekering”
  • Kwaaltjes
    Klagen over mijn zwangerschap doe ik zeer zeker niet. Ik ben enorm dankbaar dat ik überhaupt zwanger ben. Ik had van tevoren rekening gehouden met klachten, maar van sommige kwaaltjes had ik nog nooit gehoord. Over de misselijkheid en cravings schreef ik al eerder, maar deze dingen ervaarde ik ook: JeukLetterlijk over mijn hele lichaamMeer lezen over “Kwaaltjes”
  • 20-weken echo
    In de week voor de 20-weken echo kreeg ik een mailing van één van de zwangerschapssites waarop ik had geabonneerd. Hier stond onder andere ook een blog in over de 20-weken echo. Enthousiast klikte ik dit aan en begon met lezen. Op het einde bleek dat haar echo helemaal niet goed afliep en dat zeMeer lezen over “20-weken echo”
  • Gender reveal
    Ondanks het wat mindere nieuws na de 20-weken echo, besloten we toch door te gaan met de gender reveal die we hadden gepland op 30 januari. Inmiddels waren er nog strengere maatregelen en mocht je maar 1 bezoeker per dag ontvangen. Een groot feestje werd het dus niet en zelfs onze ouders uitnodigen kon niet.Meer lezen over “Gender reveal”
  • Ziekenhuis #2
    Een kleine week na de 20-weken echo bij Reinier de Graaf, werden er 2 afspraken gepland bij Erasmus: een extra echo-onderzoek en een counseling met de kinderchirurg. Omdat wij hier nooit eerder geweest waren, moesten we ook hier eerst inschrijven. Het Erasmus is voor mijn gevoel een stuk groter dan RdG en alles ligt verspreid.Meer lezen over “Ziekenhuis #2”
  • Vruchtwaterpunctie
    De ochtend na de extra echo was de vruchtwaterpunctie al ingepland. Zoals de dag ervoor hadden we extra tijd ingecalculeerd, maar nu hadden we de andere parkeergarage gekozen die dichtbij het gebouw van de afdeling gynaecologie zat. Gelukkig ruim op tijd voor de afspraak. De artsen hadden gezien dat we al aanwezig waren en ontvingenMeer lezen over “Vruchtwaterpunctie”
  • 3D-echo
    De week erna had ik maar liefst 4 afspraken met het ziekenhuis. Gelukkig was er 1 telefonisch en 2 aansluitend op dezelfde dag. Op de maandag stond allereerst de 3D-echo ingepland. Dit werd ook weer door iemand anders uitgevoerd dan door mijn gynaecoloog. Voor mij was de procedure van de 3D-echo hetzelfde als een normaleMeer lezen over “3D-echo”
  • Kraamzorg regelen
    Bij het laatste gesprek met de verpleegkundige stelden wij de vraag of kraamzorg nu al geregeld moest worden. Afhankelijk van de resultaten zou het kunnen dat ik in het ziekenhuis moet blijven na de bevalling, maar we mochten de kraamzorg toch regelen als we dat wilden. Wij besloten dit inderdaad alvast te regelen, zodat weMeer lezen over “Kraamzorg regelen”
  • Het eerste schopje
    Inmiddels was ik al 21 weken + 6 dagen zwanger, maar voelde ik de baby nog niet. Tijdens de 20-weken echo vertelde de echoscopist dat mijn placenta tegen de buikwand ligt, dus het zou goed kunnen dat ik het daarom niet voel. Zelf had ik ook al een topic gelezen op het 24baby forum waarMeer lezen over “Het eerste schopje”
  • MRI-scan #1
    Op 18 februari stond de MRI-scan gepland bij het Sophia Kinderziekenhuis. De moeder van een vriendin heeft onlangs ook een MRI-scan moeten maken, dus zij had mij al het e.e.a. verteld hierover. Kleding zonder metaal als je jouw eigen kleding wilt aanhouden, lang stil liggen en constant harde geluiden. De dag ervoor werd ik nogMeer lezen over “MRI-scan #1”
  • De uitslag: Hb Barts
    De dinsdag na de MRI-scan werd ik gebeld door polikliniek klinische genetica. Ze wilden graag een afspraak inplannen om de resultaten te bespreken, of ik woensdag al tijd had. Gezien ik nu werkloos ben en Ho Hee’s werk enorm begripvol is, zaten we woensdagochtend weer in een wachtruimte van een nieuwe afdeling, te wachten opMeer lezen over “De uitslag: Hb Barts”
  • Bedankt ❤
    Nadat wij het nieuws te horen hebben gekregen besloten we dit te delen met een aantal naasten. Gezien de situatie zo onduidelijk was en er een kans was dat onze baby op elk moment zou kunnen overlijden, leek het ons handig om een aantal dierbaren hiervan op de hoogte te stellen. Zo zouden zij nietMeer lezen over “Bedankt <3”
  • Ziekenhuis #3
    Vrijdagochtend 26 februari weer op weg naar het ziekenhuis. Weer een nieuw ziekenhuis, weer nieuwe processen, weer nieuwe routes, weer registreren en weer nieuwe artsen. De parkeergarage van het LUMC was tot nu toe de minst handige garage. Op elke etage kies je tussen 2 wegen, linksaf of rechtdoor. Er zijn geen borden of lampjesMeer lezen over “Ziekenhuis #3”
  • Gynaecoloog, hematoloog + neonatoloog
    Toen ik maandagochtend nog niet was gebeld door onze nieuwe gynaecoloog, raakte ik lichtelijk gefrustreerd. Doordat de geplande echo’s van de afgelopen drie weken waren verzet voor andere afspraken, was er geen goede controle geweest voor eventuele vochtophoping. Maandagmiddag besloot ik zelf te bellen en kreeg ik de arts niet aan de lijn. Ook deMeer lezen over “Gynaecoloog, hematoloog + neonatoloog”
  • IUT #1
    Op donderdag 4 maart stond de eerste intra-uteriene transfusie gepland. Een bloedtransfusie via mijn buik naar de baby. Omdat ik de dag ervoor ook in het ziekenhuis was, hadden ze toen gelijk bloed afgenomen. Hierdoor hoefde ik op de dag van de transfusie zelf pas na de lunch te melden bij het Geboortehuis Leiden. HetMeer lezen over “IUT #1”
  • Een slechte echo
    De dag na de IUT voelde m’n buik lichtjes beurs aan, maar had ik verder gelukkig geen problemen ervaren. De week erna was m’n beste vriendin jarig en besloten we wat hapjes en drankjes te halen om dit vervolgens in het bloesempark op te eten. Helaas was er nog geen bloesem en was het megaMeer lezen over “Een slechte echo”
  • MRI-scan #2
    In MRI #1 had ik al beschreven dat ik niet echt een denderende ervaring met MRI-scans had. Vorige keer nog in het Erasmus en nu weer in een andere omgeving. De MRI stond ingepland om 10.40, maar ik moest een uur eerder aanwezig zijn om medicatie in te nemen waar de baby rustig van zouMeer lezen over “MRI-scan #2”
  • De allesbeslissende echo
    De dag voor deze echo, is de dag dat ik begon met deze blog. Het idee zat al langer in m’n hoofd, maar toen ik de blog wilde aanmaken was de gebruikersnaam die ik wilde al bezet. Wetende dat ons traject wellicht een hele andere wending krijgt, kon het zomaar zijn dat ik wellicht nooitMeer lezen over “De allesbeslissende echo”
  • IUT #2
    Op de dag van ‘de allesbeslissende echo’ werd er gelijk bloed geprikt, 1 buisje in plaats van 3 buisjes zoals vorige keer. Het overige bloed moest op de dag zelf worden afgenomen, dus werden we dit keer al in de ochtend verwacht. Rond 10.30 meldden wij ons weer bij het Geboortehuis Leiden en werden wijMeer lezen over “IUT #2”
  • Weer iets op de echo
    Precies een week na de tweede intra-uteriene transfusie staat er een echo gepland. Gezien we bij de echo na de vorige transfusie slecht nieuws hadden gekregen, was het nu toch weer spannend. Wat als onze baby nu weer niet is gegroeid en/of de doorstroming weer niet goed is? Stiekem had ik toch (valse?) hoop datMeer lezen over “Weer iets op de echo”
  • IUT #3
    Op donderdag 8 april stond alweer mijn 3e intra-uteriene transfusie ingepland. De vorige keren had ik altijd 1 of 2 dagen ervoor ook een afspraak in het ziekenhuis en werd er gelijk bloed afgenomen. Dit was nu niet zo en op woensdag moest ik dus alleen voor bloedafname naar het LUMC komen. Blijkbaar moet ditMeer lezen over “IUT #3”
  • Bedankt + goede echo
    Allereerst iedereen enorm bedankt voor jullie respons nadat ik het deelde op Instagram en Facebook. Het idee om te beginnen met schrijven ontstond nadat wij het nieuws hoorden. Zelf konden wij online zo enorm weinig vinden hierover, waardoor we geen idee hadden hoe ons traject zou (kunnen) lopen. Sterker nog, op dit moment zijn wijMeer lezen over “Bedankt + goede echo”
  • Intake kraamzorg
    Bij de aanmelding voor kraamzorg, stond er in de mail dat het intakegesprek rond week 30 ingepland zou worden. Daarom wilde ik de vorige weken graag iets meer duidelijkheid van de gynaecoloog en neonatoloog over de bevalling en de kraamweek. Gisteren werd ik gebeld door het kraamzorgbureau voor het inplannen van het intakegesprek en ofMeer lezen over “Intake kraamzorg”
  • De eerste babypreps en IUT #4
    Normaal gesproken ben ik best wel (heel erg) van het plannen. Waarschijnlijk zou ik inmiddels de hele uitzet al klaar hebben staan in huis. Of nouja, misschien niet alles, want ik heb ’t idee dat er ook spullen op die lijst staan die overbodig zijn. Maar gezien onze situatie, wilden we hier nog even meeMeer lezen over “De eerste babypreps en IUT #4”
  • Regelstress + echo
    Na de goede echo vorige keer, had de gynaecoloog een telefonische afspraak voor ons geregeld met een verpleegkundige. Zo konden wij langzamerhand voorbereiden op de bevalling en zij zou ons o.a. vertellen wat we wel en niet moesten meenemen naar het ziekenhuis. Een half uur na het afgesproken tijdstip werd ik gebeld. Ik was haarMeer lezen over “Regelstress + echo”
  • Hb Barts study & survivors + video
    Vanaf ons tweede gesprek in het LUMC lieten de artsen weten dat zij ook contact hebben met artsen uit San Francisco. Waar ik de eerste ben in Nederland die behandeld word voor een baby met Hb Barts, hebben zij al enkele succesverhalen. Het was fijn voor ons om te weten dat er op deze manierMeer lezen over “Hb Barts study & survivors + video”
  • Hematoloog + IUT #5
    Onze eerste twee gesprekken waren met (onder andere) de hematoloog. Dit is de kinderarts die verantwoordelijk zal zijn voor de behandelingen van onze baby na de NICU. Hoewel hij toendertijd heeft genomen om alles uit te leggen en te tekenen, was het inmiddels twee maanden geleden. In de tussentijd hebben we ons vooral gericht opMeer lezen over “Hematoloog + IUT #5”
  • Babyshower
    De laatste tijd is mijn slaapritme zwaar ruk. Een paar keer wakker worden is standaard. Sommige nachten kan ik verder slapen nadat ik ben gedraaid, andere nachten lig ik urenlang wakker. Soms ben ik om 7 uur al klaar wakker, soms ben ik om 11 uur nog mega moe. Die zaterdag was zo eentje vanMeer lezen over “Babyshower”
  • Echo + ijzerinfuus
    Afgelopen dinsdag werd ik opeens gebeld door het ziekenhuis met de uitslag voor mijn bloedonderzoek. Aan mijn reactie hoorde ze al dat ik hier niks vanaf wist. Ze gaf aan dat mijn ijzerwaarde laag was en afhankelijk van het bloedonderzoek aanstaande week, zou ik een ijzerinfuus krijgen. De vorige keer was mijn ijzerwaarde 23 (referentiewaarde:Meer lezen over “Echo + ijzerinfuus”
  • De laatste IUT
    Dinsdagochtend kreeg ik gelukkig al vroeg het verlossende telefoontje. In het vorige artikel schreef ik dat het team foetale artsen dinsdag zou overleggen of ze nog een bloedtransfusie zouden uitvoeren. De gynaecoloog belde mij om te vertellen dat ze donderdag nog 1 IUT wilden proberen, maar alleen als de baby hiervoor goed ligt. Dit heeftMeer lezen over “De laatste IUT”
  • May recap met foto’s
    Mei, de maand waarin we eigenlijk pas écht begonnen met voorbereiden en gelijk ook de maand waarin alle voorbereidingen eigenlijk klaar moeten zijn. De laatste volledige maand van m’n zwangerschap en hopelijk komt hij ergens deze maand thuis. Naast de gebeurtenissen waar ik al over schreef, zijn er ook veel kleine dingen waarvan ik denkMeer lezen over “May recap met foto’s”
  • Alfa thalassemie major
    Eind februari kregen wij van de klinische geneticus het nieuws te horen dat onze ongeboren baby alfa thalassemie major heeft, daarna zijn we doorverwezen naar het LUMC. Sindsdien belt de klinische geneticus van Erasmus ongeveer 1x per maand. In deze gesprekken update ik haar over onze situatie en is er ook ruimte voor mij omMeer lezen over “Alfa thalassemie major”
  • Hi Joas 💙
    37 weken en 6 dagen heb je het uitgehouden in mijn buik. Op 8 juni was het dan zo ver; na 2 dagen inleiden besloot jij, kleine sterrenkijker, via een keizersnee geboren te worden. De NICU is helemaal klaar voor jouw komst en hebben een plekje voor jou gereserveerd. Je doet het enorm goed, bovenMeer lezen over “Hi Joas 💙”
  • Van inleiding tot keizersnee
    Voordat dat je verder leest, eerst een waarschuwing. Ik had geen droombevalling, dus als je zulke verhalen zoekt of zelf nog moet bevallen, kan ik begrijpen dat je deze post wilt overslaan. Het is uiteindelijk allemaal goed gekomen en hoewel ik ’t anders voor ogen zag, heb ik er vrede mee. Ik wil niemand bangMeer lezen over “Van inleiding tot keizersnee”
  • De naam
    Voordat we onze gender reveal hadden, merkte ik dat m’n symptomen anders waren dan m’n vriendinnen die moeder zijn/zwanger waren van een jongetje. Hierdoor dachten zij dat ik sowieso een meisje zou krijgen. Zelfs een vriendin die zelf een zoon en een dochter heeft, dacht dat ik zwanger was van een meisje. Door al dezeMeer lezen over “De naam”
  • Kraamtijd #1: NICU
    Terwijl ik word gehecht en naar een zaal naast de operatiekamer wordt gebracht, is Ho Hee met Joas naar de NICU. Zondagmiddag, toen ik werd ingeleid, was de NICU vol. Maandagochtend, na m’n weeën, kregen we te horen dat er toch een plekje was vrijgekomen en dit plekje werd gereserveerd voor hem. Het team stondMeer lezen over “Kraamtijd #1: NICU”
  • Kraamtijd #2: Controles
    De komende artikelen zullen waarschijnlijk wat korter en wellicht wat ‘droger’ en slechter geschreven zijn. Ik merk dat ik tijd mis om te schrijven en inmiddels loop ik al 2 maanden achter, maar wil ik wel zoveel mogelijk nog documenteren. Ik doe m’n best in ieder geval! Bij alle baby’s wordt de APGAR-score bepaald. HetMeer lezen over “Kraamtijd #2: Controles”
  • Kraamtijd #3: Thuis
    Geen idee hoe lang officieel de kraamtijd is, maar ik neem de periode thuis ook even mee. Zoals ik in kraamtijd #2 schreef, was er dus de hele tijd onzekerheid over wanneer we naar huis moesten. De gehele week hield ik de verloskundige en het kraambureau op de hoogte. Toen ons ontslag daadwerkelijk in ordeMeer lezen over “Kraamtijd #3: Thuis”
  • Controles in het ziekenhuis
    Woensdag mochten we naar huis en twee dagen later waren we alweer terug in het ziekenhuis. Joas moest weer geprikt worden om zijn bilirubiniwaarde te controleren. De eerste keer dat we met Joas naar buiten gingen vanuit huis. Wat een gedoe om met een baby de deur uit te gaan! Zoveel dingen die je moetMeer lezen over “Controles in het ziekenhuis”
  • Bloedtransfusies
    Nadat de vorige controles allemaal goed waren, moesten we alleen nog naar het ziekenhuis voor Joas’ bloedtransfusies. Dit heeft hij regelmatig nodig zodat zijn lichaam zuurstof naar zijn organen kan vervoeren. Tijdens mijn zwangerschap waren de IUT’s hiervoor bedoeld en de laatste keer was toen ik 35 weken en 1 dag zwanger was. De idealeMeer lezen over “Bloedtransfusies”
  • Joas 0-6 maanden
    Joas is vandaag zes maanden oud! We mogen alweer zes maanden lang ouders zijn en genieten van dit ongelooflijk schattige, grappige, leuke en sterke jongetje. Exact 41 weken geleden kregen we te horen dat we hem waarschijnlijk nooit zouden ontmoeten, maar dat mochten we wel. En hij doet ’t goed, zelfs de artsen zeggen datMeer lezen over “Joas 0-6 maanden”
  • Donor + stamceltraject
    Tijdens de dagopnames in het ziekenhuis voor de bloedtransfusies komt de arts soms even langs om een kijkje te nemen of een praatje te maken. Daarnaast worden de wat langere gesprekken ook vaak tijdens die bezoeken gepland. Heel fijn voor ons, want dat scheelt weer een ritje naar het ziekenhuis. Zo komt de hematoloog tijdensMeer lezen over “Donor + stamceltraject”
  • Weekopname dag 1
    Dinsdag 23 november moesten we weer naar het ziekenhuis voor de weekopname. In deze week wordt een Hickman katheter ingebracht en start een milde chemo. Om 10.00 moesten wij ons melden op de kinderpoli en we wilden graag eerder aanwezig zijn om Joas te registreren nu we zijn paspoort hadden aangemaakt. Zoals altijd is hetMeer lezen over “Weekopname dag 1”
  • Weekopname dag 2 – Hickman katheter
    De volgende ochtend kwam Ho Hee rond 7 uur de kamer binnen. In de kamer van Joas is er de mogelijkheid voor 1 ouder om te blijven slapen, rooming-in heet dat. Voor de andere ouder en eventuele broertjes of zusjes is er het Ronald McDonald huis. Dit complex ligt op een paar minuten loopafstand enMeer lezen over “Weekopname dag 2 – Hickman katheter”
  • Weekopname dag 3 – hartecho + chemo
    Op dag drie in het ziekenhuis word ik een beetje wakker door een harde borst, dan pas realiseer ik me dat Joas niet in de nacht is wakker geworden en dat hij in tegenstelling tot de eerste nacht, super goed heeft geslapen hier. Ho Hee is weer vroeg bij ons op de kamer en wanneerMeer lezen over “Weekopname dag 3 – hartecho + chemo”
  • Weekopname dag 4
    Ook de derde nacht begon goed, 5 uur geslapen. Ervoor werd hij wel al wakker, maar viel weer in slaap. Normaal gesproken verschoon ik Joas niet persé als ik hem voed, maar vanwege de chemo was dat nu wel handig. Na het verschonen was ik m’n handen in de sluis, een ‘gangetje’ tussen de 2Meer lezen over “Weekopname dag 4”
  • Weekopname dag 5 + 6 – sokje zetten
    Ken je dat gevoel dat je denkt van ‘hmm.. had mijn wekker niet al afgegaan moeten zijn?’ Dat had ik in de ochtend toen Ho Hee binnen kwam. Nadat ik Joas in de nacht had verschoond en gevoed, had ik opnieuw een timer gezet voor 4 uur. De timer heb ik niet horen afgaan, dusMeer lezen over “Weekopname dag 5 + 6 – sokje zetten”
  • Weekopname dag 7 – naar huis
    Joas slaapt gelukkig een beetje uit, tot iets na half 9. Wanneer hij wakker is, bellen we de verpleegkundige voor zijn controles. Nadat Ho Hee vorige keer de verpleegkundige heeft gevraagd te fluisteren in de kamer, hebben we 2 bordjes gekregen. Eén op de eerste deur met ‘liever niet storen’ en nog één die weMeer lezen over “Weekopname dag 7 – naar huis”
  • Thuisisolatie, controle en medicatie
    Zo blij dat ik was om weer thuis te zijn, zo verschrikkelijk de nachten waren. De eerste nacht werd hij na elke slaapcyclus (45 minuten) wakker. Dit hadden we nog nooit meegemaakt. Ik had juist gedacht dat hij beter zou slapen in z’n eigen vertrouwde omgeving, maar niets was minder waar. De tweede nacht zatMeer lezen over “Thuisisolatie, controle en medicatie”
  • Opname, (nood)medicatie en koorts
    Op de ochtend van de lange opname wordt Joas rond 7 uur wakker. Een stuk eerder dan normaal, maar dat komt nu redelijk goed uit, gezien wij dan ook worden gedwongen om op te staan. We draaien nog snel 2 wasjes, zodat alle wasmanden leeg zijn, maar komen er toch achter dat we 2 spuugdoekjesMeer lezen over “Opname, (nood)medicatie en koorts”
  • Chemo en 3x per dag in bad
    Dag 6 in het ziekenhuis start ook de chemo weer voor 5 dagen lang. Hij krijgt diverse soorten via z’n infuus toegediend. Bij één hiervan moet hij 3x per dag in bad en mogen er geen crèmes of zalfjes gebruikt worden. Dus geen billendoekjes, billencrème, badolie of bodylotion. Na z’n badje moet hij nieuwe klerenMeer lezen over “Chemo en 3x per dag in bad”
  • Kerst in het ziekenhuis
    Sinds 2013 hebben Ho Hee en ik elk jaar een foto voor de Kerstboom in de kerk gemaakt. In 2020 ging dat niet in verband met corona, dus maakten we die thuis voor onze eigen Kerstboom met een echofoto in onze handen. In 2021 hebben we geen Kerstboom op de foto, maar wel Joas! WatMeer lezen over “Kerst in het ziekenhuis”
  • Stamceltransplantatie
    Dank God dat de technologie voor stamceltransplantatie nu zo ver gevorderd is, dat het via een infuus kan inlopen. Het is dus geen operatie voor Joas en dat scheelt ons toch heel veel stress. Gezien de stamcellen uit navelstrengbloed komen, is het ingevroren. Hier zit een heel proces aan vast van hoe het ontdooid moetMeer lezen over “Stamceltransplantatie”
  • Joas 1 jaar
    En toen was Joas alweer 1 jaar oud! Het mooiste en tegelijkertijd moeilijkste, spannendste en zwaarste jaar van mijn leven. Ook een confronterend jaar. In het eerste jaar van een baby zijn er constant mijlpalen; rollen, zitten, kruipen, staan. Hoe vaak Joas heeft gerold kan je op twee handen tellen. Zelfstandig zitten, kruipen en staanMeer lezen over “Joas 1 jaar”

Maak je website op WordPress.com
Aan de slag